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廣西地中海貧血防治三年行動計劃(2019-2021年)政策解讀

2020-01-14 09:56  來源:廣西壯族自治區人民政府辦公廳
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一、行動計劃出臺背景

地中海貧血(以下簡稱地貧)是一組嚴重威脅人類健康的致死、致殘性遺傳病,我區人群地貧基因攜帶率高,重型和部分中間型地貧患兒需終身接受輸血和排鐵治療,是我區因病致貧、因病返貧的重要因素和影響社會發展和民生福祉改善的重大公共衛生問題。

2010年廣西在全國率先啟動地中海貧血防治,創造性打造101個“一站式”婚育綜合服務平臺、16所地貧產前診斷中心和分中心,全面對婚育人群全面開展地貧篩查、基因診斷、產前診斷和醫學干預。截止2018年共查出中重型地貧胎兒1.37萬例,地貧引起的出生缺陷從2008年首位病因(發生率為26.38/萬)降至2018年第8位病因(發生率2.43/萬),直接減少經濟負擔30多億元,先后得到劉延東副總理、陳竺副委員長的簽批表揚。

為抓住自治區黨委、政府主要領導爭取到的國家補助廣西用于地貧防治能力建設的5億元資金的大好機遇,充分發揮資金效益,全面提升地貧綜合防治能力,保障我區嚴重類型地貧患兒零出生計劃順利實施,實現陳竺副委員長2018年5月在廣西調研指示:“形成‘廣西模式’,為精準健康扶貧提供范例,面向‘一帶一路’國家推廣”,結合廣西實際,出臺地中海貧血防治三年行動計劃,持續提升我區地貧防治能力和技術水平,加大對地貧患者咨詢指導和救助救治力度,進一步降低廣西出生缺陷出生率,實現嚴重類型地貧兒零出生,減少因病致貧、因病返貧發生,助力打贏脫貧攻堅戰,加快推進健康廣西建設。

二、起草遵循的原則

為科學合理設計地貧防治三年行動計劃內容,有效地補足地貧防治工作短板,我們在起草過程中注意遵循以下“四個原則”:

(一)結果為導向原則。圍繞“零出生計劃”這一根本目標,提出了實施地貧初篩、復篩、基因診斷、產前診斷、醫學干預5項免費技術服務,強化地貧防控5個關鍵環節的服務,盡量減少漏篩、漏診。

(二)立足實際原則。立足于我區現有防治技術網絡,重點以婚育綜合服務中心、地貧產前診斷中心、地貧骨髓移植機構、自治區臨檢中心、自治區信息中心為建設對象,提出地貧篩查、地貧基因診斷、地貧信息化管理、地貧質量控制管理、地貧移植治療5項地貧防控能力建設內容,按標準配齊所需設備設施,全面提升地貧技術服務能力。

(三)整體推進原則。為使我區地貧防治水平隨著工作深入開展而同步提高,持續保持國內、國際領先水平,不僅考慮硬件建設的問題,還將地貧防治科研能力建設、人才隊伍建設納入地貧攻堅工程實施內容,重點提升廣西醫科大學、醫科大學一附院、自治區婦幼保健院、自治區人民醫院的科研和人才隊伍培養能力。

(四)填平補齊原則。由于國家專項資金指定專用于能力建設,因此攻堅工程中設備配備是主要內容之一。為使設備配備科學合理,自治區衛生健康委組織專家制定了標準化建設的設備配備標準,進行了相關建設單位的設備現狀和需求調查,作為經費測算和今后設備配備依據。

三、行動計劃目標

系統總結地貧防治“廣西模式”,科學設計地貧防治技術路徑,強化地貧陽性追蹤管理,提高地貧防治服務能力,開展重型地貧患者造血干細胞移植救助行動,提高地貧患者生存質量。力爭到2021年,全區重型地貧胎兒出生率降至0.3/萬以下, 98%以上地貧患者及時得到醫學咨詢指導,力爭完成800例貧困重型地貧患者造血干細胞移植救助工作。

四、主要的工作任務

一是加強地貧防控知識的宣傳教育。充分利用門戶網站、微信微博、報刊、廣播、電視等媒體,擴大地貧防治知識宣傳覆蓋面,營造全社會關心重視、支持參與地貧防治工作的良好氛圍。

二是加大地貧防控的服務力度。圍繞地貧防控關鍵節點,為夫婦雙方或一方為廣西戶籍的婚育人群提供孕前夫婦免費地貧初篩、初篩陽性夫婦免費復篩、雙陽夫婦免費基因診斷、高風險孕婦免費產前診斷和免費醫學干預等地貧“五項免費技術服務”,夯實嚴重類型地貧胎兒零出生計劃基礎。

三是提升地貧防控體系的服務能力。包括提高地貧篩查的能力、地貧基因診斷的能力、信息化管理的能力、質量控制管理的能力等內容。

四是完善地貧救治的服務體系。包括建立地貧患者健康管理機制、建設地貧患者造血干細胞移植倉、開展貧困重型地貧患者造血干細胞移植救助行動等內容。

五是提高地貧防治的科研能力。包括加強地貧臨床科研基地的建設、加強地貧預防控制研究基地的建設等內容。

六是加強人才隊伍的建設。包括培訓地貧的防控人員、地貧患者造血干細胞移植的治療人員等內容。

五、工作步驟

整個行動計劃共分2個階段。

第一階段是從2019 年1 月—9 月。主要內容是:印發本計劃;完成地貧防控設備招標采購任務,為全面提升地貧防控服務水平奠定堅實基礎。

第二階段是2019 年10 月—2021 年12 月。主要內容是:深入推進本計劃,加強地貧“五項免費技術服務”質量控制,實施貧困重型地貧患者救助,強化陽性地貧患者追蹤管理,確保各項工作指標達標。

六、經費保障

本行動計劃由自治區財政按照“填平補齊”原則,根據配套標準,對地貧防控服務能力建設資金進行適當補助;根據篩查人數、地貧發生率、績效考核結果等情況,對日常防控服務資金進行適當補助。各地根據實際需要,在本級年度部門預算中安排地貧防控經費,按標準配齊地貧防治設備。由財政、衛生健康等部門加強對目標任務完成情況和財政補助資金使用情況的績效考核,提高資金使用效率。

七、設備采購和管理

(一)設備采購。實施本計劃所需設備均以政府招標方式采購,按分級和屬地管理原則,由各建設單位按照標準配備。其中,產前診斷中心、婚育綜合服務中心的設備配備,按照“填平補齊”原則,由各市衛生健康委設區市為單位集中招標采購;廣西醫科大學、廣西醫科大學第一附屬醫院、廣西壯族自治區人民醫院、廣西壯族自治區婦幼保健院、廣西壯族自治區衛生計生統計信息中心以及移植倉各建設單位的設備設施由建設單位自行按規定招標采購。

(二)設備管理。

本行動所有配置的設備均納入單位固定資產管理,設置專項臺賬備查,落實設備管理人員。自治區衛生健康委對設備管理不當、設備閑置不用等情況予以通報,并收回設備另行分配。

八、相關職責

本行動計劃要求全區各級政府高度重視,加強領導,將本計劃實施列入重要議事日程,結合實際進一步細化工作目標和任務,確保各項工作如期完成。制定了衛生健康部門、財政部門、教育部門、民政部門、醫保部門、紅十字會等部門的具體職責,并要求各有關部門要充分發揮各自優勢,協同做好地貧防治各項工作。

相關文件:廣西壯族自治區人民政府辦公廳關于印發廣西地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)的通知 (桂政辦發〔2019〕44號)

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